動かなくなる体　それでも前に進む｜NHK
www3.nhk.or.jp/news/special/sci_cul/2023/08/story/no_limit/

そうしたなか、武藤さんが最も恐れているのは、「完全閉じ込め症候群（TLS:Totally Locked-in Syndrome）」と呼ばれる状態になってしまうことです。
ALSは進行すると、やがては目やまぶたも動かすことができなくなってしまいます。
一方で、意識ははっきりとしているため、大切な人の声が聞こえても、思いを伝える方法がないのです。

完全閉じ込め症候群になっても意識・人格は正常なままらしい